"Έφυγε " ο 17χρονος που έπασχε από πρόωρη γήρανση

Την τελευταία του πνοή άφησε την Παρασκευή, 10 Ιανουαρίου, ο Σαμ Μπερνς, ο 17χρονος που έκανε γνωστή την προγηρία, μία ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση.

Έγινε το πιο διάσημο από τα 38 παιδιά σε όλον τον πλανήτη που πάσχουν από το Σύνδρομο της προγηρίας.  Έμοιαζε 90 ετών. Ήταν μόλις 17...

Τα καλοκαίρι του 1998 ο Σαμ, που ήταν τότε 22 μηνών, διαγνώσκεται με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία), που είναι γνωστό και ως το σύνδρομο πρόωρης γήρανσης. Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους.

Προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.

Και οι δύο γονείς του Σαμ, η Λέσλι Γκόρντον και ο Σκοτ Γκόρντον, είναι γιατροί. Οι συνάδελφοι τους λένε στους γονείς του Σαμ ότι ο γιος τους δεν θα ζήσει μετά τα 13 του. Πολύ σύντομα, οι δρ Λέσλι και ο δρ Σκοτ ανακαλύπτουν την τρομερή ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών που είναι διαθέσιμες σχετικά με την προγηρία. Διαπιστώνουν, επίσης, ότι δεν υπάρχει κάποιο μέρος στο οποίο αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια και καμία πηγή χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία. Αποφασίζουν, λοιπόν, να δημιουργήσουν, με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία.

Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα λαμβάνει την πρώτη του χρηματοδότηση. Μέχρι σήμερα, έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, συνολικού ύψους πάνω από 2.3 εκατομμύρια δολάρια. Τα χρήματα αυτά επιτρέπουν την πραγματοποίηση καινοτόμου έρευνας γύρω από την προγηρία και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια, από τότε που πρωτοαναγνωρίστηκε.

Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακαλύπτουν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, γεγονός που ανοίγει τον δρόμο για πιο έγκαιρες και αξιόπιστες διαγνώσεις και δίνει ελπίδα για την εύρεση θεραπείας. Μέχρι το 2012 εντοπίζονται μέσω του ιδρύματος 38 παιδιά από όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Πολλά από αυτά επισκέπτονται το Ίδρυμα, προκειμένου να λάβουν θεραπείες που βρίσκονται υπό έρευνα. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα γράφει ιστορία, καθώς ανακοινώνεται η ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.

«Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται», ανέφερε ο Σαμ πρόσφατα σε ομιλία του στην Ουάσινγκτον. «Δεν σκέφτομαι συνεχώς αυτά τα εμπόδια και εξάλλου καταφέρνω να ξεπερνώ τα περισσότερα». Η ζωή του Σαμ και ο αγώνας της οικογένειάς του έδωσαν την έμπνευση για τη δημιουργία ενός ντοκιμαντέρ με τίτλο «Η ζωή σύμφωνα με τον Σαμ»