Υγεία

Η αποδοχή της ασθένειας «κλειδί» για τη θεραπεία

γιατρος

Ζώντας εδώ και χρόνια στην εποχή των μνημονίων, έχουμε συνηθίσει να αναφερόμαστε σε περικοπές δαπανών για την υγεία, στις δυσχέρειες των ασθενών να βρουν γιατρούς και φάρμακα καθώς και στην δυσχερή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Ωστόσο, ελάχιστες είναι οι φορές που οι ασθενείς μιλούν για την επίπτωση της πάθησης τους στην κοινωνική και οικογενειακή τους ζωής, καθώς και στην σχέση με τον θεράποντα ιατρό.

Ψωρίαση: Ο ασθενής θα πρέπει πρώτος να κάνει την υπέρβαση

Σύμφωνα με παγκόσμια έρευνα για την ψωρίαση, το 84% των ασθενών υφίστανται διακρίσεις εξαιτίας του δέρματος τους. Στη μελέτη συμμετείχαν πάνω από 8.300 άτομα από 31 χώρες, με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση και περίπου οι μισοί (45%) δήλωσαν ότι έχουν δεχθεί ερώτηση σχετικά με αν η πάθησή τους είναι μεταδοτική. Επίσης, η έρευνα ανέδειξε τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην προσωπική ζωή και την ψυχολογία των ασθενών, με το 16% των συμμετεχόντων να παραδέχεται ότι επιλέγει την απομόνωση από το κοινωνικό σύνολο ως μηχανισμό αντιμετώπισης. Αυτή η έλλειψη ελπίδας και αυτοεκτίμησης αντικατοπτρίζεται και στην απάντηση του 55% του δείγματος που δεν πιστεύει ότι το καθαρό ή σχεδόν καθαρό δέρμα είναι ρεαλιστικός στόχος.

Μελέτες έχουν δείξει ότι, η ψωρίαση επηρεάζει την ψυχολογία των ασθενών, εξίσου με την καρδιακή ανεπάρκεια, την στεφανιαία νόσο, τον διαβήτη, τον καρκίνο του μαστού και άλλες απειλητικές για τη ζωή του ανθρώπου παθήσεις.

Ο Κωνσταντίνος Λούμος, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Σωματείου Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «Καλυψώ», αναδεικνύει μια πτυχή της ασθένειας που παίζει καθοριστικό ρόλο στη διαχείριση της πάθησης. «Το ίδιο το άτομο με ψωρίαση είναι ο κρισιμότερος παράγοντας για την διαχείριση της κατάστασης. Δεν πρέπει να δίνει μεγαλύτερη βαρύτητα στην ασθένεια από την πραγματική. Πρέπει να θέτει στο επίκεντρο τον εαυτό του» μας εξηγεί.

Σε έρευνα γνώμης που έγινε μεταξύ συντρόφων/συζύγων ασθενών-μελών του σωματείου «Καλυψώ» και κλήθηκαν να εκφράσουν την άποψή τους για την ψωρίαση, το αποτέλεσμα ήταν αναπάντεχο. «Όλοι δήλωσαν ότι δεν ‘έβλεπαν’ την ψωρίαση όταν κοιτούσαν το έτερο τους ήμισυ, αλλά τον άνθρωπο που είναι δίπλα τους ως σύντροφος ζωής» εξηγεί ο κ. Λούμος διευκρινίζοντας ότι στην πλειοψηφία των περιπτώσεων οι ασθενείς ‘εγκλωβίζονται’ στο πρόβλημα της υγείας τους και του δίνουν μεγαλύτερες διαστάσεις από τις πραγματικές.

«Για τους ασθενείς, η ψωρίαση μοιάζει με τείχος που τους αποκλείει από τη ζωή. Είναι ένα εμπόδιο για την κοινωνικοποίηση τους, την επαγγελματική τους εξέλιξη και φυσικά τις πιο προσωπικές τους σχέσεις. Πολλές φορές δεν αντέχεις την εικόνα του σώματος σου, πονάς και αυτό επιβαρύνει περισσότερο την κατάστασή σου. Όμως, και η κοινωνία έχει μια ρατσιστική στάση απέναντι στο διαφορετικό και είναι λογικό οι ψωριασικοί να φοβούνται τις αντιδράσεις του κόσμου και να προσπαθούν διαρκώς να κρύψουν το πρόβλημα» αναφέρει ο κ. Λούμος.

Και παραδέχεται ότι η υπάρχει μεγάλο έλλειμμα αλλά και ανάγκη ενημέρωσης που πολλές φορές υπερβαίνει τις δυνατότητες ενός συλλόγου ασθενών. «Όσο πιο επαρχιακό ένα μέρος, τόσο μεγαλύτερη και η ανάγκη για ενημέρωση. Και όταν μιλάμε για την ψωρίαση, τότε θα πρέπει να πούμε ότι ο ασθενής θα πρέπει πρώτος να κάνει την υπέρβαση και να παραδεχθεί το πρόβλημά του, ώστε να αναζητήσει βοήθεια, κυρίως ψυχολογική. Να μπορέσει να συμφιλιωθεί με τον εαυτό του και να κατανοήσει ότι πρέπει να μάθει να ζει με την ψωρίαση και να κάνει την θεραπεία του με συνέπεια και διάρκεια, όχι αποσπασματικά. Να μην απογοητεύεται με την πρώτη αποτυχία και να έχει σύμμαχο και φίλο τον θεράποντα ιατρό του» εξηγεί ο πρόεδρος του σωματείου «Καλυψώ».

Ο Αλέξανδρος Κατούλης, αναπληρωτής καθηγητής Δερματολογίας- Αφροδισιολογίας στην Ιατρική Σχολή Αθηνών, συμπληρώνει ότι «από τους περίπου 250.000 που πάσχουν από ψωρίαση στην Ελλάδα, δεν υποβάλλονται όλοι σε κάποια θεραπεία, παρά το γεγονός ότι πλέον με τις βιολογικές θεραπείες τα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά. Δηλαδή, μπορεί να επιτευχθεί έως και 100% εκκαθάριση του δέρματος».

Οι βιολογικοί παράγοντες (anti-TNF-a, anti-IL-12/23 και αναστολείς PDE4), που κυκλοφορούν τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, και καλύπτονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία, παρά το γεγονός ότι πρόκειται για ακριβές θεραπείες, προσφέρουν γρήγορο αποτέλεσμα, ευνοϊκό προφίλ ασφάλειας και την δυνατότητα διατήρησης του καλού θεραπευτικού αποτελέσματος για περισσότερο χρόνο.

Σύμφωνα με τον κ. Κατούλη λόγω της μεγάλης ψυχολογικής επιβάρυνσης των ασθενών από την ψωρίαση, κυριαρχεί πάντα ο φόβος της επανεμφάνισης της νόσου, παρά το καλό θεραπευτικό αποτέλεσμα. «Οι δερματολόγοι προσπαθούμε να κάνουμε συνδυασμούς θεραπευτικών κατηγοριών, δηλαδή βιολογικούς παράγοντες με παλαιότερης γενιάς φάρμακα ή τοπικές αγωγές ώστε να ελέγχουμε καλύτερα την ψωρίαση μέσω διαφορετικών οδών, ταυτόχρονα. Συνεπώς, τώρα πια που έχουμε μεγάλη θεραπευτική ευελιξία είναι κρίμα ασθενείς με ψωρίαση να μην κάνουν θεραπεία, επειδή στο παρελθόν δεν είχαν το αποτέλεσμα που επιθυμούσαν ή επειδή αυτό δεν διήρκεσε πολύ» καταλήγει ο αναπληρωτής καθηγητής Δερματολογίας- Αφροδισιολογίας στην Ιατρική Σχολή Αθηνών.

«Αν ήξεραν πολλοί ασθενείς πόσο θα άλλαζε η ζωή τους από τη θεραπεία αλλά και την ψυχολογική υποστήριξη μέσω των συλλόγων ασθενών, τότε φοβάμαι πως θα είχαμε επαρκή χώρο για να φιλοξενήσουμε τις συναντήσεις μας» λέει ο Κωνσταντίνος Λούμος και σημειώνει ότι ερωτηματολόγια που συμπλήρωσαν μέλη του «Καλυψώ» πριν 3-4 χρόνια έδειξαν ότι μόνο το 70% υποβαλλόταν σε κάποια θεραπεία. Και όσοι δεν έκαναν θεραπεία, δήλωσαν απογοητευμένοι από την επανεμφάνιση της νόσου ή το απέδωσαν στην οικονομική στενότητα που βίωναν.

Παρόμοια η «εικόνα» και των ασθενών με ρευματικές παθήσεις

Παρόμοια είναι και η πραγματικότητα για τους ασθενείς με ρευματικές παθήσεις στην Ελλάδα, που λόγω της πολυπλοκότητας των εκφάνσεων τους ή της απουσίας ενεργών συμπτωμάτων, πολλές φορές πάσχουν για χρόνια χωρίς διάγνωση ή έχοντας την λάθος διάγνωση.

Αν και το υπουργείο Υγείας δεν έχει ακόμα υπογράψει το Εθνικό Σχέδιο Δράσεις για τις Ρευματικές Παθήσεις, η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία βρίσκεται στο στάδιο της υλοποίησης ενός προγράμματος ευαισθητοποίησης των γιατρών της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ώστε να εντοπίζουν εγκαίρως τους ασθενείς με υψηλό κίνδυνο εκδήλωσης κάποιας ρευματικής πάθησης.

«Όπως είναι γνωστό, οι ρευματικές παθήσεις δεν μπορούν να προληφθούν. Άρα χρειαζόμαστε μια πρώιμη παρέμβαση για τον καλύτερο έλεγχο της κατάστασης, καθώς όσο μένουν αθεράπευτες έχουν τεράστιες κοινωνικές, οικονομικές και προσωπικές επιπτώσεις» τονίζει ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), Παναγιώτης Τρόντζας.

Παράλληλα, σε αγαστή συνεργασία με τους συλλόγους ασθενών, οι ρευματολόγοι προσπαθούν να βρουν την «χρυσή τομή» ώστε να ενδυναμωθεί η σχέση γιατρού-ασθενή και να βελτιωθεί η διαχείριση των ρευματικών παθήσεων στην Ελλάδα.

Όπως εξηγεί η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) «ευτυχώς η νέα γενιά γιατρών έχουν άλλη νοοτροπία, βρίσκουν χρόνο να απαντήσουν στις απορίες μας, να συζητήσουν μαζί μας. Η σχέση γιατρού-ασθενή είναι ουσιαστική για την διαχείριση των ρευματικών παθήσεων. Θέλουμε να έχουμε γνώμη στην επιλογή της θεραπείας και κυρίως να μπορούμε να συζητάμε με άνεση θέματα που αφορούν τις παρενέργειες των φαρμάκων και τις επιπτώσεις των θεραπειών στην κοινωνική και προσωπική μας ζωή. Φυσικά, χρειαζόμαστε εκπαίδευση γι' αυτό, δηλαδή να ξέρουμε πως να κάνουμε τις σωστές ερωτήσεις για να πάρουμε απαντήσεις και να γνωρίζουμε την αξία των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων και την τήρηση τους από τους γιατρούς».

Συμπληρώνει ωστόσο ότι, οι ασθενείς μπορούν να λάβουν μεγάλη βοήθεια, κυρίως ψυχολογικής υποστήριξης αλλά και ενημέρωσης μέσω των διαφόρων συλλόγων ασθενών για τις Ρευματικές Παθήσεις. «Η ΕΛΕΑΝΑ μέσω από ατομικές και ομαδικές συνεδρίες αλλά και την τηλεφωνική γραμμή εξυπηρέτησης, παρέχει ψυχολογική υποστήριξη, όχι μόνο στους πάσχοντες, αλλά και στα συγγενικά τους πρόσωπα. Φυσικά έχουμε και διάφορες δράσεις ενημέρωσης του ευρύτερου κοινού, όπως το Περπάτημα Ζωής και Ελπίδας, και πολύ σύντομα θα παρουσιάσουμε το ένα εγχειρίδιο που θα αφορά την σεξουαλική ζωή και τους ασθενείς με ρευματικές παθήσεις. Όλα αυτά είναι απόρροια της ανάγκης όλων μας για πληρέστερη ενημέρωση αλλά κυρίως ψυχολογική υποστήριξη για να συνεχίσουμε να είμαστε μέρος της κοινωνίας και των οικογενειών μας» υπογραμμίζει η κ. Παππά.

in.gr

Υγεία

Μετάλλαξη Δέλτα: Το εμβόλιο αποτρέπει κατά 50% τη μετάδοση

εμβολιο κορωνοϊού

Ο πλήρης εμβολιασμός με δύο δόσεις μειώνει στο μισό τη μετάδοση της Δέλτα, ενώ εμφανίζει αποτελεσματικότητα 60% στην πρόληψη της συμπτωματικής Covid-19 λόγω της ίδιας παραλλαγής του κορωνοϊού, σύμφωνα με τη μακρόχρονη βρετανική επιστημονική έρευνα React-1.

Η μελέτη του Imperial College του Λονδίνου, που ανέλυσε στοιχεία από περίπου 98.000 άτομα στην Αγγλία, παρέχει την πιο ολοκληρωμένη εικόνα μέχρι σήμερα σχετικά με το πόσο προστατεύουν τα εμβόλια από την πιο μεταδοτική Δέλτα («ινδική»), η οποία αντικατέστησε σε πολλές χώρες την Άλφα («βρετανική») ως κυρίαρχη παραλλαγή.

Η συνεχιζόμενη μελέτη React-1 (REal-time Assessment of Community Transmission), που ξεκίνησε πέρυσι τον Απρίλιο, παρέχει κάθε μήνα μία εικόνα της πανδημίας ελέγχοντας ένα τυχαίο μεγάλο δείγμα ανθρώπων.

Η νέα μελέτη React, σύμφωνα με τους Financial Times, βρήκε ότι το 40% όσων διαγνώστηκαν θετικοί στον κορωνοϊό (όλοι με Δέλτα), ήταν ασυμπτωματικοί, ενώ πολλοί άλλοι είχαν ήπια συμπτώματα.

Άλλες πρόσφατες έρευνες είχαν δείξει αποτελεσματικότητα 90% των εμβολίων κατά της Δέλτα, όσον αφορά τα σοβαρά συμπτώματα και την αποφυγή νοσηλείας.

Η χαμηλότερη αποτελεσματικότητα 60% των εμβολίων κατά της Δέλτα που βρήκε η React-1 εξηγείται γιατί η βρετανική μελέτη συμπεριέλαβε την ικανότητα των εμβολίων να προλαμβάνουν ακόμη και τα λιγότερο σοβαρά συμπτώματα, όχι μόνο τα σοβαρά και την ανάγκη εισαγωγής στο νοσοκομείο.

«Ο εμβολιασμός παραμένει άκρως αποτελεσματικός κατά της Δέλτα», σχολίασε ο δρ Πολ Έλιοτ του Imperial, η μελέτη του οποίου δεν έδωσε αναλυτικά στοιχεία για την ξεχωριστή αποτελεσματικότητα των εμβολίων της Pfizer και της AstraZeneca.

«Τα ευρήματα, όταν συνδυαστούν με εκείνα άλλων μελετών που δείχνουν την επίπτωση των εμβολίων κατά του κορωνοϊού στη μείωση των νοσηλειών και των θανάτων από την Covid-19, είναι ενθαρρυντικά. Όμως, αποτελούν, επίσης, μία υπόμνηση ότι, ακόμη και με μία πολύ υψηλή εμβολιαστική κάλυψη, είναι πολύ πιθανό να έχουμε και άλλο κύμα λοιμώξεων το φθινόπωρο», δήλωσε ο δρ Τομ Γουίνγκφιλντ της Σχολικής Τροπικής Ιατρικής του Λίβερπουλ.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Κορωνοϊός – Εμβόλιο: Η απροσδόκητη και τρομακτική παρενέργεια που αποτυπώνεται στο πρόσωπο

Έφηβοι και κορωνοϊός: Ο κίνδυνος για την καρδιά πολύ μεγαλύτερος σε σχέση με τον εμβολιασμό

Κορωνοϊός: Το φάρμακο που μειώνει κατά 99% το ιικό φορτίο