Από την Κρήτη η πρώτη επιστολή στο Λευκό Οίκο για το ALS - Μία συγκλονιστική ιστορία ...

Ολος ο πλανήτης ασχολείται με τα μπουγελώματα, μία "μόδα" η οποία προβλήθηκε και διακωμωδήθηκε, δημιουργώντας χιλιάδες βίντεο διασήμων και μη στο διαδίκτυο. Πίσω όμως από τις μοδάτες φρενίτιδες συχνά κρύβονται τραγωδίες και καταστάσεις που στέρησαν τη χαρά της ζωής σε πολλούς συνανθρώπους μας. Ένας Ηρακλειώτης καθηγητής του ΤΕΙ Κρήτης, ο Δρ Ιωάννης Βλάχος, σε άρθρο του στο ekriti.gr, αναφέρεται στη σοβαρή ασθένεια της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης, ή εν συντομία ALS, από την οποία έχασε πριν λίγους μήνες τη σύζυγό του. Η ίδια, μάλιστα πρωτοπόρησε, στέλνοντας μέχρι και επιστολή στον Λευκό Οίκο, κάνοντας έκκληση στον πρόεδρο Ομπάμα να εγκρίνει την αύξηση κονδυλίων πάνω στην έρευνα του ALS, χωρίς όμως να υπάρξει απάντηση.

Γράφει ο κ. Βλάχος:

"Τις τελευταίες μέρες όλα τα ΜΜΕ, εφημερίδες, τηλεοράσεις, ίντερνετ, μας κατακλύζουν με ρεπορτάζ και βίντεο με τα «μπουγελώματα» των διασήμων ανά την υφήλιο που αυτομπουγελώνονται με ένα κουβά παγωμένο νερό… για έναν καλό σκοπό!

Ποιός είναι αυτός ο καλός σκοπός? Τα περισσότερα ρεπορτάζ αναλώνονται στην «πλάκα» του μπουγελώματος,  που αναφέρεται σαν μόδα των τελευταίων ημερών, στα βιντεάκια του Facebook με τους διάσημους αστέρες, τους αθλητές, τους πολιτικούς και άλλους επώνυμους, ξένους και ντόπιους, διάσημους και μη,  που παίρνουν μέρος σε αυτή την πρωτοβουλία για καλό σκοπό! Ο λόγος λοιπόν που όλοι αυτοί οι άνθρωποι μπουγελώνονται, δεν είναι κάποια νέα μανία αλλά το κάνουν με σκοπό να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), μια θανατηφόρο νευροεκφυλιστική διαταραχή γνωστή και ως νόσο του Lou Gehrig και να συγκεντρωθούν χρήματα για  την θεραπεία της νόσου αυτής.

Η πρόσφατη αυτή μανία (πάντα για καλό σκοπό) με τα μπουγελώματα που παγκοσμίως έγινε γνωστή, κανονικά έχει τον  τίτλο -Ice Bucket Challenge for ALS Awareness- δηλαδή  Πρόκληση για Μπουγέλωμα με Παγωμένο Νερό με σκοπό την Ενημέρωση για την ΑLS.  Η αρχική ιδέα ήταν η εξής: Ρίχνεις ένα παγωμένο κουβά νερό στο κεφάλι σου ή δίνεις 100 δολάρια για την ALS και προτείνεις άλλα τρία άτομα να κάνουν το ίδιο. Η πρωτότυπη αυτή «πρόκληση» μέσα σε λίγες βδομάδες έκανε τον γύρο του κόσμου και αυτή τη στιγμή αριθμεί πολλές χιλιάδες βίντεο στο διαδίκτυο.

Τα χρήματα που συγκεντρώνονται πηγαίνουν στο Ίδρυμα ALS το οποίο παρέχει υποστήριξη στους ασθενείς με ALS και στις οικογένειες τους και προωθεί την έρευνα σε παγκόσμιο επίπεδο για την εύρεση θεραπείας της νόσου (www.alsa.org) .

Η πρωτότυπη και επιτυχημένη αυτή πρωτοβουλία  με προέτρεψε να αναφερθώ σε αυτήν την φοβερή ασθένεια ώστε να γίνει ευρύτερα γνωστή στον κόσμο και  να ευχηθούμε όλοι για την θεραπεία της. Η προτροπή αυτή οφείλεται σε προσωπικούς λόγους. Δεν είμαι γιατρός, ούτε ερευνητής νευρομυϊκών παθήσεων, αλλά δυστυχώς, εγώ και η οικογένεια μου, είχαμε την ατυχία να γνωρίσουμε αυτή την φοβερή ασθένεια από πολύ κοντά στο πρόσωπο της γυναίκας μου που  παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα αυτής της νόσου πριν από 8 χρόνια.

Η ALS ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση που προκαλεί προοδευτικά μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε 1 έως 3 άτομα ανά 100.000. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από τα 20 ή μετά τα 74 έτη. Στις ΗΠΑ διαγιγνώσκονται 6.000 άτομα κάθε χρόνο με ALS  και υπολογίζεται ότι υπάρχουν περί τις 40.000 ασθενείς. Στην Ελλάδα υπάρχουν περισσότερα από 1.000 άτομα με αυτή  την νόσο.

Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, ή με κάποιο τραύλισμα και δυσκολία στην κατάποση. Τελικά, η ALS επηρεάζει την ικανότητα για έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε ενώ το μυαλό λειτουργεί κανονικά. Από την στιγμή που γίνεται η διάγνωση, εκτιμάται πως ο ασθενής έχει από δύο έως πέντε χρόνια ζωής. Ένα ποσοστό είκοσι τοις εκατό μπορεί να ζήσει περισσότερο από πέντε χρόνια.

Η παρακολούθηση των ασθενών με ΑLS  γίνεται από ένα έμπειρο νευρολόγο και πνευμονολόγο με παράλληλη φροντίδα από φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή και  διαιτολόγο. Η επί 24ώρου βάσεως φροντίδα  γίνεται από έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό και κυρίως από τα μέλη της οικογένειας που μπορούν να προσφέρουν και την αγάπη τους που είναι  ό,τι πολυτιμότερο για του ασθενείς αυτούς.

Όσοι έρχονται αντιμέτωποι με την φοβερή αυτή ασθένεια αποτελούν και μια ιδιαίτερη περίπτωση θάρρους και υπομονής.  Το ίδιο ισχύει όμως και για τα άτομα του οικογενειακού τους περιβάλλοντος που είναι επιφορτισμένα με την φροντίδα του ασθενούς  με ALS διότι  χρειάζεται μεγάλο σθένος και θάρρος για να αντιμετωπίσουν μια εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση αλλά και οικονομικά δυσβάστακτη. Χρειάζεται επίσης μεγάλη  συναισθηματική, ψυχική και σωματική δύναμη που ταυτόχρονα ανταμείβει με απίστευτα συναισθήματα ικανοποίησης για την προσφορά που δίνουν. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να πρέπει να δίνεις θάρρος και παρηγοριά και να φροντίζεις καθημερινά το αγαπημένο σου πρόσωπο ενώ γνωρίζεις ότι δεν υπάρχει θεραπεία και ότι οδεύει προς το θάνατο. Η εμπειρία αυτή  αλλάζει τη ζωή τους, δυναμώνει τον χαρακτήρα τους και δημιουργεί μεγαλειώδη συναισθήματα αγάπης και στοργής.

Η σύζυγός μου, διαγνώστηκε με ALS στα 54 της χρόνια και έζησε για 8 ολόκληρα χρόνια, υπομένοντας με καρτερία, ηρωισμό και ιώβειο υπομονή όλα τα φοβερά δεινά της ασθένειας αυτής. Δεν έχασε ποτέ την ελπίδα ότι θα βρεθεί το φάρμακο και η θεραπεία από την νόσο αυτή. Όταν άρχισε να μη μπορεί να μιλήσει και να καταπιεί, υπεβλήθηκε σε γαστροστομία, στη συνέχεια άρχισε να παραλύουν τα άκρα και να ατονεί το αναπνευστικό της σύστημα. Υπέστη τραχειοτομή, και δεν μπόρεσε να μιλήσει ποτέ από τότε. Τα τελευταία 4 χρόνια ήταν καθηλωμένη σε μια αναπηρική καρέκλα, με μηχανική υποστήριξη της αναπνοής της και έχοντας πλήρη πνευματική διαύγεια, αλλά ανήμπορη να επικοινωνήσει με οποιοδήποτε τρόπο, εκτός από ένα ανεπαίσθητο ανοιγοκλείσιμο των ματιών της (που και αυτό προς το τέλος δεν ήταν εφικτό). Πέρασε ένα πραγματικό Γολγοθά  χωρίς να παραπονεθεί ποτέ και με την ελπίδα ότι θα βρεθεί η θεραπεία. Ήταν μια ζωντανή ψυχή  με πλήρη διαύγεια αλλά εγκλωβισμένη,  σε ένα νεκρό σώμα ανίκανο να κάνει οτιδήποτε.

Τον Οκτώβριο του 2009–όσο ακόμα μπορούσε να επικοινωνήσει μαζί μου- μου ζήτησε να μου υπαγορεύσει ένα γράμμα προς στην Πρώτη Κυρία των ΗΠΑ , την Μισέλ Ομπάμα με σκοπό να της ζητήσει από τον Πρόεδρο να ενισχύσει με μεγαλύτερα κονδύλια την έρευνα για την ALS. Και φυσικά το έκανα και το γράμμα εστάλη στον Λευκό Οίκο.

Στο γράμμα αυτό μεταξύ άλλων «έγραψε»:

…Απευθύνω αυτήν την επιστολή προς εσάς, γιατί πιστεύω ότι ως μητέρα και σύζυγος, θα νοιώσετε την αγωνία μου, και θα την μεταφέρετε στον Πρόεδρο για να εξασφαλίσει μια γενναιόδωρη χρηματοδότηση της έρευνας για το ALS. Γνωρίζω ότι δεν είμαι μόνη με αυτό το πρόβλημα. Υπάρχουν χιλιάδες ακόμα που υποφέρουν  σαν έμενα, όποτε θα είναι μια μεγάλη πράξη λύτρωσης για όλους εμάς που υποφέρουμε…

Έχω τρία παιδιά που μόλις τελείωσαν τις σπουδές τους, αλλά νοιώθω ότι ακόμα με χρειάζονται. Για αυτά τα παιδιά θέλω να γιατρευτώ και να ζήσω, να χαρώ την ζωή μαζί τους, να μπορώ να τους μιλήσω, και να αξιωθώ να μεγαλώσω εγγόνια. Έχω την πίστη μου στον Θεό και ελπίζω να φωτίσει όλους  για να βρεθεί η θεραπεία.

Παρακαλώ χρησιμοποιήστε την επιρροή σας και την συμπάθεια σας για αυτό το σκοπό … Είμαι σίγουρη ότι θα το κάνετε.

Απάντηση από τον Λευκό Οίκο δεν ήρθε ποτέ!

 Η απάντηση όμως ήρθε με  αυτά τα «μπουγελώματα» ,και  με την απίστευτη προσφορά δωρεών για χρηματοδότηση της έρευνας* από την οποία θα βρεθεί και η πολυπόθητη θεραπεία … Μέχρι σήμερα (30 Αυγούστου), το Ίδρυμα ALS  έχει συγκεντρώσει πάνω από 100 εκατ. δολάρια -μέσα σε λιγότερο από ένα μήνα- από δωρεές αυτών που συμμετέχουν στην καμπάνια του Ice Bucket Challenge και οι δωρεές συνεχίζονται…..

Δυστυχώς η σύζυγος  έφυγε από κοντά μας πριν από λίγους μήνες… Δεν είναι πια μαζί μας, αλλά από κει που είναι σίγουρα θα χαίρεται για το «μπουγέλωμα» και για την θεραπεία που όλοι ευχόμαστε να βρεθεί όσο πιο σύντομα γίνεται ώστε να λυτρωθούν αυτοί που υποφέρουν και να απαλλαγεί η ανθρωπότητα από αυτή την ανίατη πάθηση.

 Εμείς, η οικογένεια της και οι καλοί φίλοι και φίλες που την φροντίσαμε και της συμπαρασταθήκαμε σε αυτή την δοκιμασία, νοιώθουμε ικανοποίηση γιατί μας δόθηκε η ευκαιρία να της εκφράσουμε και να της ανταποδώσουμε ένα μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ για αυτό που υπήρξε: Μια υποδειγματική, σύζυγος, μητέρα και φίλη.

Γιάννης Βλάχος